📅 发布时间：2025-09-29 09:02 • 📂 来源：新华网四川频道 • 👁️ 浏览：153次
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。迅速，9月23日，中国球员曾凡博和NBA篮网队签下了一份训练营合同，虽然这份合同距离他站上常规赛赛场还相去甚远，但对曾凡博来说，却是迈出自己追逐篮球梦想的重要一步。9月25日，上赛季CBA本土得分王林葳和俄勒冈大学队友一起爬山的照片，通过社交媒体传播开来，这预示着他新赛季将征战NCAA篮球赛。如果再加上已经加盟NBA开拓者队的杨瀚森，以及前往欧洲征战西班牙乙级联赛的余嘉豪，中国篮球又开启了一波留洋潮。-...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。逐渐，中国地震台网正式测定：9月27日5时49分在甘肃定西市陇西县(北纬34.91度，东经104.58度)发生5.6级地震，震源深度10公里。 记者从陇西县了解到，有房屋倒塌，暂未收到人员伤亡报告。总台记者已赶往现场。 (总台记者 王妍 邢博)--> 【编辑:李润泽】。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。近期，中新社海口9月27日电 (王子谦 何彦蓉)今年第20号台风“博罗依”正面袭击海南省三沙市。27日晚，位于晋卿岛的三沙市永乐工委综合办公室主任曾德豪在电话里告诉中新社记者，“现在岛上雨势比较小，但风力越来越大。”--> 据三沙市气象台预报，“博罗依”将于27日傍晚到28日凌晨从晋卿岛以南约60公里海域经过。当日15时，三沙市全域启动Ⅰ级防汛防风应急响应。据气象监测，27日8时至20时，西沙群岛各...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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10月1日起 铁路客运全面使用电子发票 不少旅客关心报销、行程查询 老年人出行是否便利等问题--> 这里帮您一一解答↓↓↓ 在哪里申请开具电子发票？ 铁路12306App首页的精选应用、常用功能、火车票订单、本人车票等位置；铁路12306网站订单中心，均可以找到电子发票入口。开具的电子发票可通过铁路12306、个人所得税App查询下载或邮件接收。 纸质行程信息提示单还提供吗？ 提供！习惯看纸质行程的旅客，仍然可以在自助设备和人工窗口打印行程信息提示单，方便查询乘车日期、车次、发到站、车厢、座位号等信息。注意，行程信息提示单不能用来报销哦。 老年人、脱网人士怎么办？ 别担心，车站也能办！铁路部门增加线下申请渠道和购票(代办)人开具服务。旅客凭购票时使用的本人有效身份证件，在车站售票窗口、自动售票机申请开具电子发票并获取“扫码开票单”后，旅客本人或委托他人使用铁路12306App扫描“扫码开票单”上的二维码，根据需求补全相关信息通过核验后即可开具电子发票。 能给别人开具电子发票吗？ 可以！购票(代办)人可为乘车人申请开具已购车票及退票费、改签费的电子发票。 发票抬头填错了怎么办？ 能改！如发生填写发票信息有误、企业信息变更等情况，在原电子发票开具时限内可申请换开3次。 团体票如何开具电子发票？ 旅游、学生、研学等团体票不支持乘车人本人开具，需由购票人按相关流程统一申请电子发票。 开具电子发票有时间限制吗？ 旅客本人在行程结束或者退票、改签业务办理之日起的180日内，可通过铁路12306或车站售票窗口、自动售票机申请开具电子发票。 【编辑:陈海峰】
近日，被誉为“中国酥梨之乡”的祁县，迎来酥梨丰收季。图为工人忙着采摘酥梨。武晓雯供图 中新网晋中10月1日电(高雨晴 武晓雯 范嘉浩)金秋时节，硕果盈枝。被誉为“中国酥梨之乡”的祁县，迎来酥梨丰收季。连日来，梨园里处处洋溢着丰收的喜悦，果农们忙着采摘、分拣、包装，一辆辆满载着金黄酥梨的货车驶出村庄，将这份秋日的甘甜送往全国各地。 走进祁县古县镇闫漫村标准化梨园，扑面而来的是沁人心脾的梨香。放眼望去，成片的梨树被沉甸甸的果实压弯了枝头，一个个套着保护袋的酥梨在阳光下若隐若现。梨农们手脚麻利地穿梭其间，将一颗颗品相饱满的酥梨摘下后，小心翼翼地放入篮中。 梨农闫卫强和工人们一起，将一筐筐精心采摘的酥梨装车，这批梨将直接运往耀华果业的加工车间，经过严格筛选后出口至东南亚市场。“今年种了七八亩地，产量比往年能提高一成左右，我们的酥梨品质都能达到国家标准，出口到泰国等国家。”一筐筐精心采摘的酥梨，经过严格筛选后出口至东南亚市场。武晓雯供图 丰收的背后，是祁县多年来推动酥梨产业标准化、品牌化发展的不懈努力。今年，当地引入弥雾机、无人机等现代农业设备，为酥梨精细化管理提供保障，并积极与山西农业大学合作，引进和改良酥梨品种，确保祁县酥梨的品质始终走在市场前列。 祁县现代农业产业发展中心农艺师马江天介绍，为提高酥梨品质，该中心和山西农业大学合作，共同开辟示范推广项目，通过农业防治、物理防治、生物防治，比如粘虫板、诱捕器、释放赤眼蜂等，减少化学农药使用量。 得益于先进的栽培管理技术，以及当地优良的土壤和充足的光照，再加上精心管护，使得祁县的酥梨色泽金黄、皮薄肉细、汁水丰富、个头均匀，深受南方市场及商超喜爱。 “祁县酥梨的地理位置独特，老百姓这几年通过有机肥种植，长出来的品质也特别稳定，我们每年能收到1500万斤到2000万斤。销售量也特别稳定，赢得了商超、批发市场的一致认可。”收购商贾宝明说。祁县的酥梨色泽金黄、皮薄肉细、汁水丰富、个头均匀。武晓雯供图 据悉，今年祁县酥梨总产量预计达16万吨，作为国家地理标志产品，“祁县酥梨”已成为当地响当当的特色产业名片。梨产业的发展，不仅让果农的“钱袋子”实实在在鼓了起来，更像一股鲜活的春水，为乡村发展注入源源不断的新活力，让这片土地焕发出蓬勃生机。 “下一步，我们将持续与农业科研机构合作，提高果园的科技应用率，延伸酥梨产业链，开发酥梨深加工产品，比如梨酒、梨膏、梨罐头产品，增加酥梨的附加值，将提高不套袋果园的推广率，降低果农劳动强度，提升果园效益。”马江天说。(完)--> 【编辑:陈海峰】