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中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
新华社乌鲁木齐9月26日电 受习近平总书记嘱托，带着以习近平同志为核心的党中央的亲切关怀和全国人民的深情祝福，中央代表团各分团26日在新疆维吾尔自治区和新疆生产建设兵团多地，继续看望慰问各族干部群众，强调要深入学习贯彻习近平总书记在听取新疆维吾尔自治区党委和政府工作汇报时的重要讲话精神，完整准确全面贯彻新时代党的治疆方略，牢牢扭住新疆社会稳定和长治久安工作总目标，紧紧围绕铸牢中华民族共同体意识主线，为建设社会主义现代化新疆而不懈奋斗。 中共中央政治局常委、全国政协主席、中央代表团团长王沪宁带领一分团到新疆生产建设兵团第二师铁门关市、第十师北屯市考察，了解兵地融合发展、职业教育发展、美丽连队建设和学生学习生活、职工群众生产生活情况。王沪宁表示，新疆生产建设兵团为促进新疆社会稳定和长治久安作出了重要贡献，要忠实履行新时代兵团职责使命，坚持兵地一盘棋，深化兵地融合发展，形成新时代兵团维稳戍边新优势，更好发挥兵团“稳定器”、“大熔炉”、“示范区”作用。在考察兵团香梨高标准示范区时，王沪宁表示，要巩固拓展兵团农业优势，推动兵团农业高质量发展，辐射带动周边地方发展，推动发展成果更好惠及民生、凝聚人心。在考察兵团兴新职业技术学院时，王沪宁表示，要以就业为导向推进职业教育发展，构建与新疆特色优势产业相融合的职业教育布局，健全现代职业教育体系，扩大职业教育覆盖面，加强职业学校思想政治建设，为新疆高质量发展培养高素质技能人才。在考察兵团美丽连队建设时，王沪宁表示，一代代兵团人艰苦奋斗、开拓进取，书写了屯垦戍边的光辉历史，要讲好兵团故事，发扬兵团精神，壮大兵团实力，把兵团建设得更美丽更繁荣。 中共中央政治局委员、中央统战部部长、中央代表团副团长李干杰带领二分团来到莫尔寺遗址，考察喀什地区佛教发展历史和文化遗产保护情况。在中医医院、高校、产业示范园，代表团了解中医药文化传承创新、教育发展、乡村振兴等情况。随后，代表团前往兵团草湖项目区，考察学校、企业，参观展览，调研教育援疆、企业援疆、兵团基层建设发展等情况。李干杰表示，铸牢中华民族共同体意识是民族地区各项工作的主线，要深化民族团结进步教育，坚持我国宗教中国化方向，促进各族群众广泛交往、全面交流、深度交融，让中华民族共同体意识根植心灵深处。要弘扬和培育社会主义核心价值观，紧贴民生推动高质量发展，凝聚建设社会主义现代化新疆强大正能量。 全国人大常委会副委员长、中央代表团副团长雪克来提·扎克尔带领三分团来到金风科技国家风电创新中心，考察企业突破技术瓶颈情况。代表团在乌鲁木齐国际陆港区，考察陆港区多式联运中心、中欧班列集结中心等运营情况；在兵团第十一师建工集团，了解综合性建设投资集团发展情况并慰问企业职工。代表团一行还来到新疆天润乳业股份有限公司，考察企业发展情况。雪克来提·扎克尔表示，新疆面临新机遇，要有新作为。各族干部群众要把新疆发展的各项工作抓深抓细抓实，牢牢扭住新疆社会稳定和长治久安工作总目标，积极服务和融入新发展格局，勇于攻坚克难、追求卓越，为促进区域协调发展、维护民族团结、建设社会主义现代化新疆作出更大贡献。 国务委员、中央代表团副团长谌贻琴带领四分团考察了克拉玛依市新疆油田公司勘探开发研究院、自治区人民医院克拉玛依医院、中国石油大学(北京)克拉玛依校区、南苑·南泉社区、市文体中心和兵团第七师胡杨河市，同各界干部群众亲切交流，了解新疆70年来的巨大变化和伟大成就。谌贻琴表示，要以铸牢中华民族共同体意识为主线，加强文化润疆、注重以文化人，促进各民族交往交流交融，构建中华民族共有精神家园；要弘扬兵团精神，推动兵地融合向纵深发展，切实发挥安边固疆的稳定器、凝聚各族群众的大熔炉、发展先进生产力和先进文化的示范区作用；要坚持以人民为中心，把发展落实到改善民生、增进团结上，不断增强各族群众获得感、幸福感、安全感。 全国政协副主席、中央代表团副团长王东峰带领五分团一行在博尔塔拉蒙古自治州考察赛里木湖生态环境保护、文旅融合发展等情况；前往伊犁哈萨克自治州霍尔果斯市，考察口岸智慧化建设、向西开放情况；走进兵团第四师可克达拉市了解维稳戍边情况，并看望慰问护边员；来到霍城县惠远镇伊犁将军府，调研文物保护利用等情况。王东峰表示，新疆各族干部群众同心协力，推动各项事业发展和维稳戍边取得新成效。要继续发扬各民族团结一心、守望相助的优良传统，全力保持社会和谐稳定；充分发挥区位、资源等优势，推进“一带一路”建设，推动城乡融合加快发展；进一步挖掘和用好文化资源，讲好中华民族共同体故事，在中国式现代化进程中更好建设美丽新疆。 中央军委委员、中央代表团副团长刘振立带领六分团来到兵团第六师五家渠市新疆天鹅现代农业机械装备有限公司，了解企业研发和生产情况。随后，代表团前往军垦路街道军垦北路社区，察看基层党组织建设情况，并走进居民家中看望慰问。在兵团第八师石河子市，代表团来到新疆兵团军垦博物馆，深入兵团基层连队，考察军垦建设发展、高标准农田建设等情况。刘振立表示，要发挥兵团优势，深化农业科技创新，因地制宜壮大优势产业，为推进高质量发展作出新的更大贡献；要坚持党建引领，强化党组织功能，积极运用新时代“枫桥经验”，不断提升社区服务群众的质量水平；要传承好红色基因，大力弘扬兵团精神，不断开创工作和建设新局面。 【编辑:李润泽】